O terceiro impasse

01 de Maio de 2014

Estávamos ansiosos, mais uma vez. As horas passavam demasiado devagar e o desejo de tudo isso terminar rapidamente parecia não se concretizar. O nosso filho continuava a tomar antibiótico para evitar nova otite e era algo que nos deixava bastante preocupados... aquela noite parecia uma eternidade, apesar de saber que era uma simples cirurgia. Os pensamentos eram constantes e por consequência submergiam sempre ao sono.

De repente, o despertador toca, eram...

02 de Maio de 2014, pelas 07:30

Simplesmente levantamos-nos visto que há muito estávamos acordados. 

Acordamos o nosso bebé e seguimos para o hospital. A hora de chegada estava marcada para as 08:30. Chegamos exactamente a essa e aguardamos numa sala pela chamada. O nosso filho seria a segunda criança a ser operada naquela manhã. 

Chegou a vez da primeira criança ser operada. A sua mãe tremia e notava-se ansiedade no seu olhar. A criança foi chamada e na entrega ambos caem em lágrimas e pairou no ar a tristeza. 

Chegou a vez do nosso filho. Não qualquer dificuldade em entregá-lo (pelo menos fisicamente) às enfermeiras pois ele sozinho seguiu todo contente pelo corredor fora até ao bloco operatório... mal sabia ele por ia.

Apesar de termos passado por isto duas vezes, esta entrega, foi igualmente dolorosa. 

Passado cerca de 5 minutos depois da entrega, a primeira criança tinha terminado a operação e a sua mãe foi chamada para o recobro. Já nos encontrávamos na sala de espera quando cerca de 30 minutos de o meu filho ter entrado, já estavam a chamar pela minha esposa... fiquei em contacto com ela via sms e informação que transmitia era que tinha corrido tudo bem mas que ainda dormia.

Perto da  hora de almoço, a minha esposa teve que sair para obviamente almoçar e trocou comigo. Estava ansioso por o ver. Quando cheguei perto dele, vi uma criança normal que pulava e ria como nada se passasse. De volta, somente via crianças a vomitar e a chorar. 

Será que operaram mesmo o meu filho? - pensei eu. A ultima vez que o vi, foi com esta satisfação que se encontrava naquele momento. 

Mas algo me chamou atenção... reagiu a um pequeno som vindo da televisão que ali se encontrava ligava com o som no mínimo. Eu quase não ouvi o som mas ele de imediato reagiu à música da Xana Toc Toc que ali estava a dar no canal Panda coisa que em casa não o fazia.

Algo estava diferente e isso alegrou-me e deixou-me bastante mais tranquilo só faltava aguardar pela alta hospitalar e seguir para casa como uma família feliz.

Essa alta não tardou e seguimos para uma nova etapa e mais um novo desafio mas sempre a questão no pensamento:

"Será que agora ficará tudo bem?"

A vida só pode ser compreendida, olhando-se para trás, mas só pode ser vivida, olhado-se para a frente.

Uma nova operação?

Como estava a recuperar de uma forma excepcional, decidimos colocar o nosso filho na creche mais cedo do que previsto. Inicialmente, estava prevista a a sua inserção em Outubro de 2013 mas acabamos por colocá-lo em Setembro de 2013, cerca de uma semana após o começo do ano lectivo. Era com alguma expectativa que aguardávamos por esse momento. Um mundo diferente e com regras diferente iria abraçá-lo e podia não ter um bom começo. Surpreendentemente, não houve qualquer dificuldade de adaptação. Essa fase, contou com ajuda com uma educadora de ensino especial (ELI) que pacientemente o colocou a almoçar sozinho e a comer fruta natural pela sua própria mão. Foi um grande passo para o seu desenvolvimento e comer nunca foi problema para ele :)

O mundo da creche era algo que iria ajudá-lo a ultrapassar algumas dificuldades que até à data sentia e a socialização com outras crianças iria trazer benefícios para o seu comportamento. Tudo corria bem até à primeira virose "escolar" como uma "tite" qualquer que não recordo o nome e por consequência uma Otite. Isto aconteceu quando já decorria o mês de Outubro.

As otites não eram novidade visto que já tinha tido algumas anteriormente mas sem significância. Só começamos a preocupar quando as mesmas começaram a ser reincidentes e com consequência disso, a toma de antibióticos que, como sabem, faz bem a umas coisas mas faz bastante mal a outras. Eram umas atrás das outras e não havia tratamento possível para impedi-las... e foi quando nos falaram em operação.

Operação? Uma nova operação? - pensava eu, incrédulo. Foi algo que,mais uma vez, não queria acreditar e pensava que haveria alternativas que não passassem por uma nova cirurgia... e anestesias.

Chegamos ao novo ano de 2014 e já o nosso filho coleccionava 5 otites em menos de 4 meses. 

Era preocupante.

Esta situação estava a dificultar o seu desenvolvimento visto que desconfiávamos que a sua audição estaria a ser afectada. Foi encaminhado para fazer os testes auditivos e comprovou-se o pior... 

...o nosso filho necessitava mesmo da cirurgia. Encontrava-se totalmente surdo de um ouvido (líquido no ouvido) e o outro estava a meio termo.

Tomei consciência que a única alternativa era mesmo a operação e resolvemos colocar pressão sobre os profissionais de saúde visto que as otites não paravam e nesse momento já tinha chegado as 10. 

Foi colocado de imediato em lista de espera...mas a operação estava prevista para Outubro de 2014 e com este andar, o nosso filho estaria a tomar antibiótico até essa data. 

A minha esposa decidiu enviar um email para o hospital para tentar mostrar a gravidade da situação e, com alguma surpresa, responderam marcando uma reunião.

O resultado dessa reunião foi ao encontro daquilo que pretendíamos....o fim disto tudo.

A cirurgia ficou marcada para 02 de Maio de 2014.

Tudo tem começo e meio. O fim só existe para quem não percebe o recomeço

A grande recuperação

Os meses foram passando e o assunto cirurgia já quase não entrava  no nosso dia a dia. Cada dia que passava, a recuperação era notória... mas somente a partir de 5/6 meses após a operação. 

Inicialmente, as noites eram complicadas e o nosso filho chorava constantemente e não sabíamos como agir. Quando começou a ter interesse em andar e a esforçar-se  para se colocar de pé, foi começando a dormir melhor e acabou por conseguir dormir noites seguidas. Iniciou a fisioterapia para começar a andar visto que para os pediatras tornava-se preocupante o nosso filho não andar aos 14 meses (enfim). Começou a sua batalha com os desequilíbrios constantes que mais parecia que tinha bebido um bom tinto maduro :)

Foi uma fase onde as minhas costas andavam sempre curvadas pois como queria caminhar, tinha que andar de mão dada para onde ele queria ir... e no final quem precisava de fisioterapia era eu :). Valeu a pena esse esforço e dedicação pois cerca de um mês e meio já caminhava sozinho e corria pela casa todo contente. 

Tudo isto muito lindo mas quando tivemos que ir a casamentos, eram autenticas maratonas percorridas e litros de suor libertados. Dias cansativos mas o que interessava era vê-lo sempre contente e bem disposto a fugir de nós :)

Chegou as férias de Verão e o nosso filho sentiu uma liberdade enorme quando chegou a praia...se me queixei nas maratonas nos casamentos, aqui somente dizia "Quem me dera estar num casamento, ao menos não corria tanto" :)

Era constantemente corridas na areia de um lado para o outro e para cima e para baixo, quando chegava à noite, era o pai e o filho, um para cada lado a dormir :)

Foram momentos maravilhosos que facilmente fez esquecer as dificuldades do passado e que em 8 meses, a sua recuperação fora fantástica... 

O segredo da fórmula é sempre acreditar que o vosso filho consegue e nunca desistir desse pensamento e foi isso que fiz e temos feito no nosso dia a dia.

Ultrapassar os limites não é um erro menor do que ficar aquém deles

O valor da amizade

Estávamos já no novo ano e começamos a preparar a sua primeira festa de anos. Esta festa serviria, de um modo geral, agradecer às pessoas o apoio incansável que nos foi facultado quando fez a segunda cirurgia. Houve pessoas que até promessas fizeram de ir a Fátima a pé e nunca tinham conhecido o nosso filho. Era esta a nossa oportunidade de mostrar o quanto agradecidos ficamos.

Começamos a fazer uma lista de convidados e começamos a contactar as pessoas para verificar a disponibilidade e qual foi a nossa surpresa que todas a gente aceitou. Havia pessoas que tinham viagens marcadas para esse dia e fizeram  questão de desmarcar somente porque queria ficar com o nosso guerreiro, o herói de palmo e meio. A lista estava preenchida e completa, o seu número de convidados rondavam as 100 pessoas. Tomamos consciência do universo que nos rodeava.

A festa teve inicio e os convidados começaram a chegar e todos queriam ver o guerreiro e como já se esperava, foi o centro das atenções sem o mesmo ter consciência do que realmente se passava. A casa estava a ficar composta e cheia, o dia até convidava a dar um passeio e ajudou imenso para que esta festa fosse entregue ao total merecimento de um grande OBRIGADO.

Houve reencontro de muitas pessoas que não se viam há muitos anos e acabou por criar esse simbolismo também. 

Para esse dia, criamos um vídeo para demonstrar um pouco seu primeiro ano de vida, foi o ponto alto, onde muitos tiveram uma pequena amostra daquilo que o anfitrião tinha sofrido e lutado. Várias reacções foram suscitadas mas todas automaticamente foram anuladas pois a sua frente estava aquele que superou aquelas imagens estampadas na tela, era essa a grande alegria que todos transportavam no coração.

Como hoje é dia da mãe, quero felicitar todas as mães que lutam todos os dias pelos seus filhos  para que sejam simplesmente os nossos filhos... e em especial à incansável da minha esposa. Que todos os dias dedica-se no seu melhor e nunca desiste de nada para somente ver um sorriso no rosto estampado do nosso filho... é a única retribuição que pede.

Quem caminha sozinho pode até chegar mais rápido, mas aquele que vai acompanhado dos amigos,com certeza que vai mais longe.

O seu primeiro Natal

O que mais ansiávamos era ver o nosso filho em casa e poder cuidar dele sem qualquer restrição. As primeiras semanas foram complicadas. As dores deveriam ser insuportáveis mas nada impedia de ser uma criança feliz, apesar de tudo.

Começou a aproximar-se o Natal e a adaptação de uma nova realidade foi adquirindo forma. Compramos um capacete para que pudesse proteger das quedas, que se acontecesse nestas primeiras semanas, poderia comprometer toda a cirurgia mas felizmente nada disso aconteceu. A sua nova testa parecia fora de medidas mas tinha um motivo, o nosso filho já tinha uma testa de adulto.

Esta cirurgia deixou o nosso filho com imunidade reduzida ou quase sem nada devido as transfusões de sangue. Teve várias recaídas sob bronquiolites que o deixavam bastante mal e claro está, nós num estado de sofrimento. 

Natal

Uma época direccionada para as crianças e de consumismo para os pais (é assim que vejo o Natal). O nosso filho recebia as suas prendas mas alegria em desembrulha-las era dos pais pois ele não tinha consciência daquilo que o rodeava. Simplesmente queria vê-lo a rasgar um papel de embrulho mas não o fazia... mas estava feliz por ele estar connosco, e agora simplesmente teríamos que ajudá-lo nesta recuperação.   

Por isso este tópico acaba por ser pequeno visto que a nossa preocupação diária era ajudá-lo a minimizar as dores e protegê-lo. A época natalícia terminara e chegou o ano novo.

Brindamos a um novo ano cheio de esperança e relembrar o melhor que o ano transacto trouxe, o nascimento do nosso filho!!!

O único desejo para esse ano foi a rápida recuperação, nada mais importava.

A esperança não é um sonho, mas uma maneira de traduzir os sonhos em realidade

Uma dura realidade

No dia seguinte deslocamos-nos novamente para o hospital e fomos directos para os cuidados intensivos pediátrico (CIP). O nosso coração pulsava tanto que parecia que saia pela boca. A minha esposa entrou primeiro e aguardei impacientemente cá fora. Aproveitei para guardar lugar e tentar adaptar-me a uma nova realidade.

Cerca de uma hora mais tarde, a minha esposa saiu e chegou a minha vez. Já o tinha feito na noite anterior mas não me tinha apercebido o que se passava ao meu redor pois somente estava focado no nosso filho. Mas naquele momento, teria tempo para ver muita coisa. Aquele local era de um silencio abismal, somente ouvia-se alguns "bips" que iam surgindo. A temperatura bastante estável e controlada, cerca de 22ºC, e ali estava ele, rodeado de fios e tubos. Os seus olhos estavam bastantes inchados e a cabeça acompanhava. Era duro de encarar.

Estive bastante tempo ao lado do nosso filho e foi-nos aconselhado não falar com ele para que não entrasse num estado de ansiedade por não nos poder ver. Mas a realidade em redor era bem mais dura. O problema do meu filho não era "quase" nada comparado ao que estava ao lado. Um cenário de pura tristeza que não aconselhava a viver. Ficamos ali cerca de uma noite e o nosso filho teve que abandonar o CIP pois houve uma criança que teve que ser internada e não havia espaço. O nosso filho como era o único a melhorar, foi ele o escolhido. O cirurgião que o operou, discordava daquela acção pois dizia que precisava de, pelo menos, mais um dia mas não havia escolha.

Do silencio e da temperatura controlada, foi para para um barulho ensurdecedor e uma temperatura que atingia os 30ºC. Tivemos sorte que aquele quarto não tinha muita gente e as enfermeiras desligaram o Ar Condicionado e os únicos pais que lá se encontravam, saíram para que o nosso filho se adaptasse aquele novo meio. Foram dias bastantes difíceis e cansativos. Poderia descreve-los mas seria necessário muitas páginas mas o momento mais importante foi o dia em que o nosso filho abriu o olho. Expressou um sorriso somente por nos ver e isso foi algo que não iremos esquecer. Não foi nada fácil para a minha esposa que nesses dias quase não descansava pois dormir numa pediatria e ainda por cima em contentores, era tarefa impossível. 

Ansiávamos pela alta hospitalar mas somente seria possível depois do fim de semana. Tivemos o primeiro encontro com a cicatriz do nosso filho quando foi mudado as ligaduras e foi algo difícil de se ver. O medo de pegar nele foi ultrapassado e fez com que o inchaço dos olhos e cabeça começasse a diminuir... mas as dores continuavam. As enfermeiras deixaram de dar morfina e começou a ser dado doses cada vez mais reduzidas.

Finalmente tivemos alta e nós os 3 explodimos de alegria (sim nós os 3 pois o nosso filho exprimiu um sorriso de orelha a orelha e foi óptimo de se ver).

Resumindo esta página e o que pretendo dizer é que se um dia ficarem preocupados pelos os vossos filhos quando tiverem uma constipação ou gripe (vejo muitos a entrarem em colapso por isso), lembrem-se que há pais que sofrem todos os dias pelos seus por situações em que por vezes não tem solução. Que sofrem constantemente porque não sabem quando é que isto vai terminar... Não façam dramas por pequenos obstáculos mas agradeçam somente por terem aqueles para ultrapassar.

Todas a equipa da pediatria teve fantástica e fomos muito bem acolhidos e auxiliados. Deram tudo para que nos sentíssemos minimamente confortáveis e não faziam mais pois estavam limitadas pela estrutura em si.

A Realidade é o pesadelo do mundo dos sonhos

O segundo impasse - continuação

Seguimos em direcção ao hospital, pelo caminho ainda conseguimos expressar uns sorrisos com o Bruno Nogueira (programa Tubo de Ensaio da TSF) mas à medida que nos aproximávamos do hospital, a tensão aumentava.

Depois de algumas horas de espera, finalmente somos conduzidos para a pediatria onde o nosso filho iria passar a noite. E assim foi, tive que me retirar e deixá-los naqueles contentores (sim, a pediatria era mesmo contentores, supostamente estavam a construir uma nova pediatria mas até à data não sinal dessa construção) onde o frio fazia-se sentir quase na totalidade. Como era de esperar, não conseguimos dormir nada. Eu porque estava preocupado e não parava de pensar na operação, a minha esposa a mesma coisa e pelo o barulho que se fazia sentir na pediatria.

26-11-2012

Chegou o dia, desloquei-me para o hospital. Supostamente, o nosso filho estava previsto ser operado ainda de manhã mas na realidade  foi somente operado a tarde. Os nervos e ansiedade tomavam conta de nós, saberíamos que o momento da entrega do nosso filho nas mãos da equipa técnica iria ser doloroso mas tínhamos que ter coragem, principalmente eu, tinha que transmitir tranquilidade à minha esposa, uma tranquilidade inexistente mas procurava a qualquer custo. 

Fomos chamados a entrada do bloco operatório e sabíamos que tinha chegado o momento. Aguardamos ainda cerca de meia hora e tivemos um apoio inconfundível de um membro da equipa que iria operar o nosso filho. Conseguiu tranquilizarmos um pouco perante o cenário que estava prestes a ocorrer. 

Chegou o momento...

A entrega foi um momento doloroso, como previsto. Parecia que estavam arrancar algo de mim mas tinha que ser.

O médico indica que a operação poderá demorar cerca de 2 ou 3 horas. 

Eram 15 horas.

Estimava-se que terminasse entre as 17 e as  18 horas. 

Fomos almoçar ou tentar almoçar.

Entretanto recebemos o apoio dos meus sogros que chegaram entretanto. Posteriormente do meu cunhado.

Eram 17 horas... Falta pouco, pensava eu.

Eram 18 horas. Não havia sinal da operação ter terminado. Aguardamos mais um pouco.

Eram 19 horas. O cenário era o mesmo. Consegui obter informação do motivo do atraso. Houve um imprevisto e a operação demorou arrancar. As horas seguintes foram preocupantes. 

Na cantina, conseguimos falar com um membro da equipa que se encontrava lá e conseguiu-nos tranquilizar dizendo que tudo estava a correr bem... mas o facto é que  ele ainda não tinha saído.

Eram 22.20. Recordo-me dessa hora. Não aguentava mais a espera. Sabia que tinha que agir. Desloquei-me para o corredor onde ia dar ao bloco operatório e encontrei uma senhora das limpezas. Era única pessoa que tinha autorização de entrar no bloco, ou perto disso. Expliquei a situação e a senhora fez um grande favor de entrar e de perguntar o ponto da situação. Voltou com uma cara sorridente informando que já estavam a sair e que tudo estava bem. Aliviado por lado mas ainda preocupado porque... não o via.

Passado alguns momentos, no horizonte surge algo. Era o meu filho. Instintivamente, desloquei-me para perto e com algum aperto. Era a imagem que esperava encontrar. A minha esposa tinha ficado para traz e foi autorizada a entrar. 

Ali estávamos nós, a ver o nosso filho com a cabeça 3x maior que o normal e aqueles olhos fechados com as pálpebras rosadas.

Não o queríamos largar e fomos com até à entrada dos cuidados intensivos. Foi-nos autorizado a dar um beijinho nele... foi um momento na qual não consigo exprimir e entrou na sala dos cuidados intensivos. Nessa noite tivemos que ir dormir a casa, na sala de espera não havia lugar para nós. Essa decisão foi uma das mais dolorosas que tive que tomar. A minha esposa não aceitava a ideia de o deixar sozinho mas também não podíamos fazer nada. 

A noite já ia longa quando fomos para casa. Por uma lado queria ir para casa para obrigar um pouco a minha esposa a descansar um pouco porque os dia seguintes estimavam-se difíceis.

A distância mais difícil de superada é a do costume: a psicológica, a que não permite abraços efusivos e brincadeiras, que paralisa e planifica os sentimentos com os anos de convivência.